A luta de Lito Sousa contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) entrou em uma fase ainda mais dramática. Enquanto a enfermidade neurológica rara continua comprometendo rapidamente suas funções físicas, a família trava uma verdadeira corrida contra o tempo em busca de uma possibilidade experimental que possa, ao menos, tentar interferir na progressão da doença.
A novidade mais impactante é que Mila Seidl, esposa de Lito, revelou estar negociando com uma empresa de biotecnologia o acesso a uma substância experimental que ainda não teria sido administrada em seres humanos. Caso todas as barreiras científicas, médicas e regulatórias sejam superadas, Lito poderia se tornar o primeiro paciente humano a receber a terapia.
A informação representa uma nova esperança, mas exige cautela: o medicamento não é uma cura comprovada, não existe confirmação de que será administrado a Lito e sua segurança e eficácia em seres humanos ainda não estão estabelecidas.
Doença avança, mas Lito permanece lúcido
Enquanto a família procura alternativas no Brasil e no exterior, a doença continua deixando marcas.
Segundo os relatos mais recentes de Mila, Lito já apresenta grave comprometimento dos movimentos, não consegue mais caminhar sozinho, perdeu parte da visão e passou a apresentar alterações na fala.
Existe, porém, um aspecto que chama especialmente a atenção da família: a lucidez permanece preservada.
Mesmo diante das limitações físicas, Lito continua consciente do que está acontecendo, compreende as conversas e participa, dentro de suas possibilidades, da busca por alternativas para seu próprio tratamento.
Essa preservação cognitiva torna a situação ainda mais delicada. O homem que durante anos explicou assuntos complexos sobre aviação para milhões de brasileiros acompanha conscientemente a batalha para encontrar uma alternativa antes que a enfermidade avance ainda mais.
Família procurou estudos nos Estados Unidos e até na China
A busca não começou agora.
Desde a confirmação do diagnóstico, Mila e médicos que acompanham Lito vêm procurando centros de pesquisa, universidades e empresas que estudam doenças priônicas.
Foram avaliadas possibilidades nos Estados Unidos e até na China.
Um dos medicamentos que despertaram maior interesse foi o ION717, terapia experimental desenvolvida para reduzir a produção da proteína priônica, envolvida no processo que provoca a destruição progressiva do tecido cerebral.
O problema é que o estudo já não estava aceitando novos participantes.
Outras possibilidades também esbarraram nos rígidos critérios exigidos pelos protocolos de pesquisa.
Ministério da Saúde entrou na mobilização
A repercussão nacional do caso fez a busca ultrapassar os limites da própria família.
O Ministério da Saúde entrou em contato com instituições e pesquisadores para tentar encontrar alternativas e encaminhou informações de Lito para avaliação em pesquisa nos Estados Unidos.
Existe processo de triagem, mas isso não significa que ele tenha sido aceito.
Para participar de um estudo clínico, o paciente precisa cumprir uma série de critérios científicos e médicos. Em pesquisas realizadas nos Estados Unidos, ainda existem exigências regulatórias envolvendo autoridades como a FDA.
Por isso, cada dia pode fazer diferença.
A preocupação da família é justamente que a doença avance a ponto de Lito deixar de preencher critérios necessários para determinados protocolos.
Nova possibilidade pode ser ainda mais experimental
É nesse cenário que surge a alternativa revelada por Mila.
Segundo o relato da família, a substância que está sendo negociada já teria passado por etapas pré-clínicas, incluindo experimentos laboratoriais e em animais, mas ainda não teria sido administrada em humanos.
Isso coloca a possibilidade em um estágio completamente diferente de um medicamento já aprovado.
Se houver autorização e Lito realmente se tornar o primeiro paciente a receber a substância, não haverá experiência humana anterior suficiente para prever com segurança como seu organismo responderá.
Existe a esperança de benefício, mas também existem riscos desconhecidos.
Em outras palavras: seria uma tentativa experimental diante de uma doença extremamente grave para a qual a medicina ainda não dispõe de tratamento comprovado capaz de interromper sua progressão.
Lito sabe da gravidade e participa da luta
Nos últimos dias, Lito voltou a aparecer publicamente.
Mesmo debilitado, participou da comemoração pelos 4 milhões de inscritos do canal Aviões e Músicas, conversou com seguidores e demonstrou estar consciente da enorme mobilização criada em torno de seu caso.
Em uma das manifestações mais recentes, chegou a demonstrar esperança de conseguir controlar a doença.
Essa esperança, porém, precisa ser separada da realidade científica atual.
Até esta segunda-feira (31), não existe confirmação pública de que Lito tenha iniciado qualquer medicamento experimental capaz de modificar a evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Também não há evidência de que a doença tenha sido interrompida.
O que aconteceu com a mão esquerda?
Uma notícia positiva chamou atenção nos últimos dias.
Lito conseguiu recuperar parcialmente alguns movimentos da mão esquerda, que haviam sido perdidos.
A melhora é real e foi demonstrada pelo próprio especialista.
Mas especialistas alertam que uma recuperação funcional localizada não significa necessariamente que a doença esteja regredindo. A DCJ continua sendo uma enfermidade neurodegenerativa progressiva e extremamente agressiva.
Por isso, a recuperação da mão deve ser comemorada como uma melhora específica, mas não pode ser apresentada como sinal de cura.
Uma doença que ainda desafia a medicina
A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada pelo funcionamento anormal de proteínas chamadas príons.
Essas proteínas alteradas desencadeiam um processo que progressivamente danifica o cérebro.
A enfermidade pode provocar perda de coordenação, alterações visuais, dificuldades motoras e de fala, movimentos involuntários e comprometimento cognitivo.
É extremamente rara e, até hoje, não possui cura conhecida nem tratamento aprovado capaz de interromper definitivamente sua progressão.
É justamente por isso que medicamentos destinados a interferir na produção ou propagação das proteínas priônicas despertam tanta expectativa científica.
Mas transformar resultados de laboratório em tratamentos seguros para seres humanos exige pesquisa.
Uma corrida em que cada dia importa
O drama vivido pela família de Lito possui agora dois relógios funcionando simultaneamente.
De um lado está o relógio da ciência, com seus protocolos, autorizações, testes de segurança e critérios para inclusão em pesquisas.
Do outro está o relógio da doença.
E esse segundo não espera.
A família tenta fazer com que os dois se encontrem antes que a progressão da DCJ retire de Lito a possibilidade de participar de uma tentativa experimental.
Não existe garantia de que isso acontecerá.
Não existe garantia de que um medicamento experimental funcionará.
Mas existe uma família que decidiu procurar todas as possibilidades cientificamente plausíveis antes de aceitar que não há mais nada a tentar.
Lito continua vivo, lúcido e cercado pela família. Sua condição permanece grave. E, neste momento, enquanto pesquisadores de diferentes lugares analisam seu caso, a maior batalha é conseguir transformar uma possibilidade de laboratório em uma oportunidade real antes que seja tarde demais.
